Walczą o dostęp do leczenia, by wygrać życie
Brak dostępu do innowacyjnych leków i terapii, likwidacja procedury chemioterapii niestandardowej, problemy z wystawianiem „zielonych kart” oraz przedłużające się i niejasne zasady refundacji świadczeń to najważniejsze problemy, z jakimi muszą się zmierzyć pacjentki, chorujące na raka piersi.
O prawdziwej drodze przez mękę, którą muszą pokonać kobiety z zaawansowaną postacią nowotworu, by walczyć o swoje życie i zdrowie, dyskutowali 21 kwietnia w Sosnowcu eksperci, lekarze oraz pacjentki podczas pierwszej regionalnej debaty na ten temat. Uczestnicy debaty podkreślali, że sytuacja kobiet z zaawansowanym rakiem piersi po wejściu w życie pakietu onkologicznego jest coraz bardziej skomplikowana. Została zlikwidowana procedura chemioterapii niestandardowej, a od 1 stycznia tego roku chorzy nie mają już dostępu do innowacyjnych leków na raka. Nie mają prawnej możliwości złożenia wniosku o sfinansowanie leków, takich jak terapia celowana na hormonozależnego raka piersi w zaawansowanym stadium choroby, które były dla pacjentek ostatnią szansą na prowadzenie samodzielnego życia.
– Istniejąca przed 1 stycznia 2015 roku tzw. chemioterapia niestandardowa była pewną opcją, ale faktyczny dostęp do leków w ramach tej procedury zależał w dużej mierze od wojewódzkiego oddziału NFZ. Od trzech lat systematycznie zmniejszała się liczba wydawanych zgód w związku z zaostrzaniem kryteriów dopuszczających nowe leki do finansowania w ramach chemioterapii niestandardowej. Moim zdaniem każdy lek zarejestrowany w Polsce czy nawet w Unii Europejskiej powinien być refundowany. To od lekarza powinno zależeć, jaki lek będzie najlepszy dla pacjentki – stwierdził dr n. med. Andrzej Kałmuk, specjalista onkologii klinicznej, kierownik Oddziału Onkologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Sosnowcu.
Uczestnicy debaty podkreślali, że wprowadzenie pakietu onkologicznego, paradoksalnie doprowadziło do tego, iż obecnie uprzywilejowani są pacjenci z nowo zdiagnozowaną chorobą. Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi stały się właściwie niewidoczne dla systemu, a na same badanie muszą czekać o wiele dłużej niż do tej pory. – Pacjentki, u których stwierdzono nawrót choroby lub były już leczone, są według systemu poza kartą DiLO. Dla nich czas oczekiwania na badania znacząco się wydłużył – podkreślał Andrzej Kałmuk. Potwierdziła to Urszula Szuba, pacjentka z zaawansowanym rakiem piersi z Częstochowy. – Miałam wznowy w 2006 i 2013 roku. Jestem w trakcie hormonoterapii. Z tej racji nie kwalifikuję się do założenia karty DiLO. Mówią mi o tym sami lekarze i rozkładają ręce. Do tej pory na standardowe badanie – rezonans magnetyczny czy tomografię komputerową czekałam około trzech miesięcy. Teraz obawiam się, że będę czekała dwa a nawet trzy razy dłużej, a moja choroba wymaga obecnie stałego monitorowania, bo raka, który tym razem umiejscowił się w kości, nie mogę – wyjaśniła.
Samo założenie karty DiLO także staje się problemem. Lekarze pierwszego kontaktu mają trudności z zakładaniem kart, kiedy w badaniu palpacyjnym wyczuwalne są zmiany w piersi. Lekarze POZ nie mają możliwości zlecenia badania USG, które potwierdziłoby ich podejrzenia. Bez tego boją się założyć „zieloną kartę”, gdyż mają wyznaczony limit przypadków błędnej diagnozy. Samo założenie takiej karty początkowo trwało ponad godzinę, a system po prostu się… zawieszał. – Karta DiLO w moim przypadku to mit. Mam już stwierdzonego złośliwego raka piersi. Tak się złożyło, że biopsja została wykonana nie na podstawie skierowania lekarza POZ, więc kiedy poprosiłam panią doktor z przychodni o wystawieni „zielonej karty”, to powiedziała, że nie może jej wystawić, wyjęła gazetę i pokazała rozporządzenie, iż lekarz może wystawić kartę w momencie podejrzenia zmian nowotworowych i jeśli on kieruje pacjentkę na badania. Ja już przekroczyłam ten etap, bo miałam wykonane USG i biopsję, więc odesłała mnie do przychodni, która wykonała mi badania. Tam dowiedziałam się, że w gabinecie nie ma komputera z zainstalowanym systemem i tej karty nikt mi i tak nie wystawi, bo taki obowiązek ma lekarz POZ. Ostatecznie, tę kartę, po wielu prośbach, pani doktor POZ wystawiła. Oczywiście, pojawiły się problemy techniczne, a na samym końcu okazało się, że pani doktor nie ma uprawnień do zatwierdzenia tej karty. W ten sposób straciłam wiele dni od postawienia diagnozy do leczenia – stwierdziła pani Beata Karkoszka, jedna z uczestniczek dyskusji.
– Musimy mieć świadomość, że diagnostyka to tylko pierwszy krok. Za tym powinna iść szybka ścieżka leczenia, dostęp do badań i wykwalifikowanych lekarzy oraz skutecznych leków. Na razie z drugą częścią tego procesu mamy ogromny problem, a i pierwsza nie jest doskonała. Z naszego dodatku do Barometru wynika, że czas oczekiwania od podejrzenia raka piersi do wdrożenia leczenia dla kobiet, nie posiadających karty DiLO, się wydłużył – podkreślał Jacek Siwiec, ekspert ds. zdrowia, wiceprezes Fundacji Watch Health Care. Tymczasem badania przeprowadzone w 11 krajach Unii Europejskiej w ramach kampanii „tu i teraz” dowodzą, że zastąpienie kobiety prowadzącej gospodarstwo domowe opłacanym pracownikiem wiąże się z kosztem w wysokości 36 tys. 820 zł rocznie. Tymczasem po diagnozie zaawansowanego raka piersi większość kobiet rezygnuje nie tylko z życia zawodowego, ale i aktywnego uczestnictwa w pracach domowych. Amazonki przedstawią wnioski ze śląskiej dyskusji podczas ogólnopolskiej debaty poświęconej sytuacji kobiet z zaawansowaną postacią nowotworu piersi. W każdym z regionów zamierzają przeprowadzić debatę na ten sam temat. Debacie, która prowadziła Aneta Chwalba, dziennika Telewizji Katowice, przysłuchiwali się m.in. Arkadiusz Chęciński, prezydent Sosnowca oraz Wilhelm Zych, wiceprzewodniczący Rady Miejskiej. Wydarzenie zostało zorganizowane przez Sosnowieckie Stowarzyszenie Amazonek „ŻYCIE” oraz Federację Stowarzyszeń Amazonki. Po debacie uczestnicy obejrzeli monodram w wykonaniu aktorki Agnieszki Różańskiej pt. „Jest jak jest”, przygotowany na podstawie książki Maliny Stahre-Godyckiej pt. „Dwie kobiety, jedna nadzieja”.